1.0 Administración por punto de tiempo y instrumentos a rellenar
ACTUALMENTE (acordado entre todos):
CLINICAL TRIAL (therapy) | OBSERVACIONAL | Instrumentos a rellenar (durante la sesión) | Escalas a rellenar (después de la sesión) |
Pre - primera visita -Todos los pacientes Domlang - complete NonDomlang - reduced | Obs1 – primera visita – TODOS los pacientes Domlang - complete NonDomlang - reduced |
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Mid – NO se administra, sesión por zoom corta |
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Post – visita seguimiento - Todos los pacientes Domlang – specifically reduced NonDomlang – specifically reduced only NonDom items
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6m – visita seguimiento 2 (solo nfvPPA, solo en idioma dominante) - hacemos lo mismo que en postx Domlang – specifically reduced
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12m - vista seguimiento 3 -Todos los pacientes Domlang – complete NonDomlang – reduced
| Obs2 - visita seguimiento – Todos los pacientes Domlang – complete NonDomlang – reduced
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IDEAL (solo posible después de que veamos que es viable, de momento NO):
SMK yo creo que por ahora no podemos rellenar el instrumento de SpeechFTLD en sesiones en persona o si la logopeda lo administra por zoom (Camille, Diana, yo futuro)-- hay que hacer trials y ver como funciona, y no tenemos tiempo de revisarlo actualmente, con las escalas de apraxia disatria del QAB+Speech syndrome ya vamos recogiendo nuestras impresiones
Y con Speech features creo que podriamos hacerlo siempre inmediatamente después de la sesión pero tras hablarlo con Camille un poco las dos estamos de acuerdo que sólo en casa de no tener sesiones back-to back que es lo que sucede ahora mismo
CLINICAL TRIAL (therapy) | OBSERVACIONAL | Instrumentos a rellenar (durante la sesión) | Escalas a rellenar (después de la sesión) |
Pre - primera visita -Todos los pacientes Domlang - complete NonDomlang - reduced | Obs1 – primera visita – TODOS los pacientes Domlang - complete NonDomlang - reduced |
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Mid – NO se administra, sesión por zoom corta |
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Post – visita seguimiento - Todos los pacientes Domlang – specifically reduced NonDomlang – specifically reduced only NonDom items
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6m – visita seguimiento 2 (solo nfvPPA, solo en idioma dominante) - hacemos lo mismo que en postx Domlang – specifically reduced
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12m - vista seguimiento 3 -Todos los pacientes Domlang – complete NonDomlang – reduced
| Obs2 - visita seguimiento – Todos los pacientes Domlang – complete NonDomlang – reduced
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Consenso de cuando administrar 6.Nov.2023 in R01. Planning meeting
1.1 Excepciones de administración con pacientes más severos
Pacientes nuevos (no han hecho lang eval A ni B)
Con pacientes más severos: SpeechFTLD pacientes más severos que items prioritizar:
Priorizar:
1ro- idioma dominante
multisilábicas, frases cortas – administrar todos los items
Items de post-tx
NO Time constraint administración de un idioma y el otro? Normalmente separados por 7 dias (time constraint de Conn speech) pasa algo si no es asi? - más importante recoger datos que limite de dias – con speechFTLD mas flexibiidad
SpeechFTLD tiene que intentar administrar todo, si es por falta de tiempo se cita otro dia, pendiente – revisar bien con Miguel post-tx.
Pacientes antiguos (ya han hecho lang.evalB).
siempre intentar:
administrar items longitudinales (ej. Polisilabas patata hasta cúpula)
administrar items de post-tx, en pseudopalabras haremos 3 listas randomizadas de 2, de 3 y de 4 silabas, si no son capaces de hacer de 2 silabas NO aministrar las
1.2 Administración y puntuación de la tarea de repetición de frases
A nivel de puntuación se puntua el primer intento del paciente en todos los items de SpeechFTLD - pero no es una tarea que se deba de hacer actualmente, ahora sólo hay que rellenar speech syndrome después de la sesión. Puntuar speechFTLD item por item es algo que haremos cuando Redenlab sea más manejable
Si, esa es la puntuacion, pero con el instruemnto nuevo de redcap, el clinico NO tiene que sumar ni restar, ya lo hace el algoritmo, el clinico solo marca que silabas fueron repetidas y cuantas parafasias/distorsiones hubo (esto implica que si dicen una silaba con una parafasia/distorsion, esa silaba se marca como que se ha repetido correctamente y despues se contabiliza la parafasia/distorsion, es decir, la parafasia solo deberia restar 1 punto, no 3).
La forma de administración es:
1- Avisar que solo se puntua el primer intento por lo que es importante que digan todas las palabras de las que se acuerden a pesar de que no esten seguros o les cueste articularlas (explica q se concentren xq algunas frases/palabras son raras y dificles de articular)
FRASES CORTAS (2-3 intentos)
2- Se administra la frase y ell@s repiten
3- Asegurar que hay material grabado para analizar acústicamente: intentar asegurar que haya un audio grabado en el que el participante dice la frase de principio a fin (más importante para las frases cortas, no tanto las largas)
Para las frases cortas
>>>>> Si no consiguen repetirla entera., se administra otravez hasta que consigue repetirla entera (max 3 veces). Asegurar que los intentos siempre empiezen desde el ppio de la frase.
FRASES LARGAS (2 intentos)
La frase larga se hace si el paciente hace más de la mitad silabas ( 14 puntos o más puntos, 8 silabas) correctamente de la 1a frase en el 1 intento, sinó no se administra la larga.
4- Para las frases largas
>>>>> Si no consiguen repetirla entera, se administra otravez (max 1 vez). Asegurar que los intentos siempre empiezen desde el ppio de la frase.
5- Solo se puntúa el primer intento, excepto si el participante no estaba prestando atención o si no produjo ninguna (o solo 1-2 palabras) respuesta y sabes que podria hacerlo mucho mejor (usar vuestro juicio clínico para valorar si la respuesta es buen reflejo de la capacidad del participante)
Tabla correspondencia frases cortas con frases largas:
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Frases cortas
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Frases largas
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B
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J
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C
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K
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D
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L
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E
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M
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F
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N
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G
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O
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H
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P
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I
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Q
...
La administración de SpeechFTLD se realiza mediante el acceso al enlace que se adjunta a continuación:
SpeechFTLD: https://online.secure.redenlab.com/survey/FTD_ES
En el campo “Subject” se introduce el ID del MADR lab (see naming convention) y el ID en BACC.
...
A continuación, se selecciona el idioma en el que se quiere administrar la prueba:
Después, debe elegirse la opción de micrófono CODEC, que corresponde al micrófono de la Soundcard.
...
Se le pide al paciente que haga el “Microphone check “ diciendo alguna palabra para comprobar que el micrófono esté activado correctamente y a un volumen adecuado.
Una vez realizados los pasos detallados anteriormente, se puede iniciar la prueba siguiendo las instrucciones que se detallan en cada uno de los apartados.
Tras finalizar la prueba, hay una caja de comentarios donde pueden anotarse algunos apuntes respecto a su realización. Por ejemplo, si hay algún ítem de SpeechFTLD que no haya quedado grabado mediante Redenlab o si se ha grabado un apartado de la prueba en otro que no corresponde.